Un jeune atteint d’une maladie rare, il raconte

Cela ressemble à une superpuissance, mais c’est en fait une maladie débilitante.

L’adolescent britannique a révélé que sa maladie super rare – touchant seulement 13 personnes dans le monde – l’empêchait de stocker de la graisse, ainsi que d’autres complications terribles. Cependant, malgré son incapacité à prendre du poids, le brave garçon n’a pas perdu espoir.

« « Je ne parle pas seulement de ma condition physique, c’est pourquoi je pense que partager mon histoire est si important », a déclaré Dylan Lombard, 18 ans, à Caters à propos de son courageux combat.

 

Les habitants de Glasgow en Écosse souffrent du syndrome d’hypoplasie mandibulaire-surdité-vieillissement prématuré, ou syndrome MDP, qui est une maladie du vieillissement prématuré qui empêche le stockage du tissu adipeux sous-cutané. Selon le Center for Genetic and Rare Disease Information, cela peut entraîner une petite mâchoire, une surdité et un « bec-nez ».

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Comme elle ne touche qu’une personne sur 600 millions, la Lombardie n’est que l’un des 13 patients MDP de la planète.

Une maladie très rare empêche ce jeune garçon de stocker de la graisse, il raconte son histoire
Dylan Lombard, 18 ans, souffre d’un syndrome d’hypoplasie mandibulaire-surdité-progéroïde.
Dylan Lombard / Caters News Agen

Il a déclaré que bien qu’il soit né avec cette maladie génétique, les symptômes du malheureux « ne sont devenus évidents qu’à l’âge de 18 mois ».

 

« « Ma mère a vu que j’avais perdu beaucoup de poids, alors naturellement elle était très inquiète », a expliqué Lombard.

Carters a rapporté qu’il a fallu 10 ans incroyables et des visites constantes chez le médecin avant que les médecins puissent officiellement le diagnostiquer.

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Il s’agit d’une maladie du vieillissement prématuré qui empêche le stockage des tissus adipeux par voie sous-cutanée.
Dylan Lombard / Caters News Agen »A part moi, il n’y a que 12 personnes dans le monde atteintes de PDM », a déclaré Lombard, « mais lorsque nous avons été diagnostiqués, nous étions simplement soulagés car nous savions enfin de quoi il s’agissait. »Sans surprise, grandir dans une maladie qui vieillit rapidement n’est pas facile pour la Lombardie, et il doit endurer des regards constants et des commentaires cruels.

Cependant, le brave jeune homme a déclaré qu’en vieillissant, il « a appris à ne pas le laisser m’affecter ».

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Lombard est né avec la maladie génétique, mais n’a été diagnostiqué qu’à l’âge d’environ 11 ans.
Dylan Lombard / Caters News Agen

« Je suis entouré de gens qui me soutiennent et m’aiment », a déclaré Lombard.

Bien que sa silhouette fragile l’empêche de pratiquer des sports de contact, il aimait prendre des photos, et cet enthousiasme lui a été inculqué dès l’âge de 11 ans.

« Je marchais un jour de pluie et j’ai pris quelques photos avec mon téléphone pour montrer à mes parents, ce qui les a vraiment surpris », a expliqué Lombard. « Ils m’ont encouragé à accepter plus, et ça me fascine depuis. »

Il a poursuivi: « Quand j’avais 15 ans, ma mère m’a acheté mon premier appareil photo, et je n’ai pas regardé en arrière. »

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Le fier Glasgow est souvent inspiré par sa ville natale, capturant son essence à travers sa propre perception unique.

L’adolescent a déclaré qu’il souhaitait finalement utiliser son histoire pour faire connaître le MDP.

« Je pense que je suis à un certain stade de ma vie, et je veux vraiment aider les gens à comprendre mon état », a déclaré le courageux Lombard. « J’aime raconter mon histoire, rencontrer et me connecter avec des gens du monde entier. »

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Cependant, Lombard a développé un amour pour la photographie.
Dylan Lombard / Caters News Agen »Quand je fais cela, je crois honnêtement que cela me rendra plus fort et plus confiant », a-t-il ajouté.La Lombardie espère qu’il pourra inspirer les autres à vivre une vie bien remplie.

« Personne ne devrait avoir peur de qui il est, l’important est de continuer à faire ce qui vous rend heureux », a-t-il déclaré. « La persévérance est la clé-ne jamais abandonner. »

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