SED, maladie du chewing-gum ou syndrome d’Ehlers-Danlos désigne une maladie génétique qui affecte le tissu conjonctif (tissu de soutien qui sert de protection, d’enveloppe, d’isolation, de remplissage et d’attache) présent dans 80% de l’organisme humain telles que la peau, les os, les ligaments et les muscles.

Même s’il y en a qui souffrent de cette maladie depuis bien longtemps déjà, elle reste encore méconnue pour beaucoup d’autres. En réalité le syndrome d’Ehlers-danlos a été décrit en 1900 par Edvard Ehlers à Copenhague, et en 1908 par Alexandre Danlos à Paris. Ce syndrome surnommé la « maladie du chewing-gum », en affectant la production de collagène provoque une hyperlaxilité articulaire rendant les articulations instables, de nombreux hématomes, des troubles digestifs, un vieillissement prématuré suite à l’exposition au soleil, de l’ostéoporose et bien d’autres maux.

Malheureusement il n’existe aucun traitement curatif pour le syndrome d’Ehlers-danlos, mais des traitements permettent d’améliorer l’état fonctionnel comme par exemple la rééducation qui permet aux muscles et aux articulations de se renforcer, des antidouleurs, ou encore le port de combinaisons compressives protégeant également la peau. Tout de même, des cures d’oxygène sont envisageables afin de réduire la fatigue et atténuer les migraines causées par le syndrome. Mais il est à reconnaître que c’est une maladie très handicapante et douloureuse sur les plans physique et social.

Selon SED1+, une association de sensibilisation, d’information et d’échanges sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, la maladie peut avoir divers niveaux, caractérisables d’un individu à un autre. « Si la majorité a une symptomatologie modérée, dans d’autres cas, le syndrome d’Ehlers-danlos apparaît comme une maladie qui peut être, à certains moments de la vie, très handicapante. Elle est alors à l’origine de souffrances importantes et d’exclusion sociale « , explique cette même association, avant de continuer : » le simple fait de devoir exercer des tractions ou des pressions sur les moyens d’union des articulations sont reçues comme des souffrances souvent intolérables justifiant la recherche de positions extrêmes « .