Céline Dion, la chanteuse aux multiples récompenses, lutte discrètement contre les symptômes du syndrome de la personne raide depuis 17 ans. Cette maladie chronique, qui a profondément affecté sa vie, est décrite dans le nouveau documentaire « I Am : Céline Dion ».

Dans le film, le médecin de Dion, le Dr Amanda Piquet, qui dirige le programme de neurologie auto-immune à l’école de médecine Anschutz Medical Campus de l’université du Colorado, donne un aperçu des difficultés rencontrées par la chanteuse. Le Dr Piquet explique la gravité de la maladie de Dion, soulignant la raideur musculaire débilitante et les spasmes douloureux qu’elle endure.

Le combat de Céline Dion contre le syndrome de la personne raide révélé dans un nouveau documentaire

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Une scène particulièrement émouvante du documentaire montre Dion en train de suivre une séance de kinésithérapie peu après l’enregistrement de sa nouvelle chanson, « Love Again ». Au début, la séance semble routinière, mais les choses prennent rapidement une autre tournure. Dion commence à ressentir de fortes crampes dans la jambe, qui se transforment en un spasme de tout le corps. En quelques minutes, elle est incapable de parler, de bouger ou même de changer l’expression de son visage, grimaçant visiblement de douleur.

Au fur et à mesure que l’épisode se déroule, Dion verse des larmes, son corps étant bloqué dans un état de tension et d’agonie. Le docteur Piquet demande à Dion de serrer sa main si elle peut l’entendre. Bien qu’elle reste immobile et recroquevillée sur elle-même, Dion parvient à lui signaler qu’elle est consciente, démontrant ainsi la souffrance intense et consciente qu’elle éprouve pendant ces spasmes.

Les explications du médecin

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Le Dr Piquet administre à Dion un spray nasal de benzodiazépine, un type de médicament dépresseur utilisé pour soulager l’anxiété et réduire les spasmes musculaires. « Cette anxiété, cette panique, ce spasme continu qui ne s’arrêtait pas ont très rapidement déclenché un spasme complet du corps », explique le Dr Piquet. Elle insiste sur le fait qu’il ne s’agit pas d’une crise d’épilepsie. Il s’agit d’un spasme qui se produit et les patients sont conscients de ce qui se passe. Il y a beaucoup d’anxiété, beaucoup de panique, l’adrénaline monte en flèche ».

La réalisatrice du documentaire, Irene Taylor, se souvient parfaitement de ce moment intense. « C’était le moment le plus extraordinairement inconfortable de ma vie, en tant que réalisatrice mais aussi en tant que mère, en tant qu’être humain, parce que je ne savais pas ce qui se passait », a déclaré Irene Taylor à Hoda Kotb, de TODAY. Taylor a été confrontée à un dilemme quant à la poursuite du tournage. Cependant, Dion lui avait demandé de continuer à filmer, en lui disant : « Continue. Si je dois t’arrêter, je t’arrêterai ».

Taylor poursuit : « Son corps endurait quelque chose d’inimaginable, et je n’étais pas sûre qu’elle en soit consciente. Je ne savais pas si elle allait y survivre. C’est vraiment difficile de s’asseoir à côté d’elle et d’en parler à voix haute, parce que c’était très intense ».