Céline Dion, la chanteuse canadienne emblématique, a posé un geste philanthropique important en faisant un don de 2 millions de dollars pour soutenir la recherche sur le syndrome de la personne raide (SPS) au campus médical Anschutz de l’Université du Colorado. Ce don vise à faire progresser les efforts visant à trouver un remède à ce trouble neurologique rare, contre lequel Dion elle-même lutte.

Le Dr Amanda Piquet, directrice de la neurologie auto-immune à la CU Anschutz, a exprimé sa gratitude pour le don de Dion, soulignant son importance pour faire avancer la recherche sur le SPS. Elle a décrit le syndrome comme une maladie auto-immune progressive caractérisée par des spasmes musculaires et une raideur, dont le diagnostic prend souvent des années en raison de sa rareté.

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Connexion personnelle et traitement

Le Dr Piquet a souligné le parcours de Celine Dion avec cette maladie, expliquant comment le chanteur a trouvé son équipe médicale et a commencé le traitement. Les soins de Dion comprennent des thérapies immunitaires, une gestion symptomatique et diverses approches thérapeutiques comme la physiothérapie et la thérapie vocale pour soulager les symptômes et améliorer sa qualité de vie.

Le plaidoyer et le documentaire de Celine Dion

Dans son documentaire, « I Am: Celine Dion« , Dion a partagé franchement ses difficultés avec le SPS, y compris une crise de 10 minutes filmée. Elle a félicité le Dr Piquet pour avoir insufflé l’espoir et remplacé la peur par l’optimisme au milieu de ses problèmes de santé.

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La diva a divulgué publiquement son diagnostic de SPS en décembre 2022 après avoir enduré des problèmes de santé pendant des années. Elle a parlé de l’impact des spasmes sur sa vie quotidienne, affectant sa mobilité et ses capacités vocales, cruciales pour sa carrière de chanteuse. La décision de Dion de partager son diagnostic après 17 ans a été motivée par le désir d’être honnête avec ses fans et ses supporters.

Alors que Céline Dion poursuit son parcours de santé avec SPS, son ouverture et son plaidoyer sensibilisent aux défis auxquels sont confrontées les personnes vivant avec des maladies neurologiques rares. Son don généreux souligne son engagement à faire progresser la recherche et à trouver des solutions au syndrome de la personne raide.